Antara Aku Kau dan Dia : Pil Magic "Mestinon"

Bukan sulap bukan sihir, yang lemas bisa jadi kuat dibuatnya seperti itu lah Mestinon, obat yang setiap 4-6 jam sekali harus banget gue minum.^^

Bulan Maret depan genap 4 tahun gue hidup dengan menyandang status seorang dengan mengidap penyakit Autoimun. Cukup lumayan panjang tahap demi tahap yang gue lalui untuk menuju ke tahap Menerima, Merelakan dan Mengikhlaskan apa yang harus gue jalani di kehidupan gue yang sekarang ini.

Flashback ke 4 tahun terakhir begitu banyak kejutan-kejutan yang gue terima dari Myasthenia Gravis ini, yang sudah tentu atas kehendak Sang Maha Kuasa. Salah satunya itu pengalaman gue dengan Mestinon.

Mestinon adalah merek dagang untuk kandungan obat Piridostigmin. Piridostigmin adalah obat anti kolinesterase yang memungkinkan cukupnya jumlah asetilkolin yang disambungkan pada saraf dan otot pada MGers, agar dapat mengaktifkan reseptor asetilkolin pada saat MGers ingin mengkontraksi otot.

Berikut penjelasan dari salah satu MGers yang sudah lebih berpengalaman dengan Myasthenia Gravis iyalah bang Frans Diego, seniornya MGers *muehehehe*.

Pada penderita MG kita mengalami yang namanya penyakit autoimun, dimana imun (pertahanan tubuh) kita yang seharusnya melindungi tubuh kita dari sakit penyakit, malah menyerang tubuh kita sendiri. Pada saat kita ingin beraktifitas seperti mengetik hp, berjalan, mengangkat gayung saat mandi, bernafas, dan aktifitas lainnya, tubuh akan membutuhkan otot untuk menggerakan itu semua. lalu bagaimana cara kerjanya ?

Contoh sederhana menggerakan jari telunjuk kita saja, untuk menggerakan jari telunjuk agar bisa bergerak naik turun kita memerlukan proses kontraksi & relaksasi otot, cara kerja kontraksi otot, otak akan mengirimkan sinyal implus listrik melalui saraf ke otot, dari saraf menuju ke otot terdapat sebuah sambungan yang berfungsi untuk mengkontraksi atau merelaksasi otot. Agar tubuh dapat mengkontraksi otot, diperlukan sebuah penghubung zat neurotransmiter yang disebut sel asetilkolin pada sambungan saraf & otot. Sel asetilkolin dilepaskan oleh otot untuk mengaktifkan reseptor asetilkolin agar terjadi rangsangan kontraksi pada otot..

Pada penderita MG, asetilkolin yang dilepaskan oleh saraf yang seharusnya menuju reseptor asetilkolin dihambat oleh antibodi, antibodi dalam tubuh MGers menganggap bahwa sel asetilkolin adalah benda yang berbahaya bagi tubuh, akibat hambatan yang ditimbulkan oleh antibodi kita sendiri, kontraksi otot kita akan menjadi melemah akibat kurangnya reseptor asetilkolin yang diaktifkan.

Besar kecilnya hambatan yang ditimbulkan oleh antibodi akan berpengaruh pada kekuatan kontraksi otot kita. Semakin banyak jumlah asetilkolin yang mengaktifkan reseptor, maka akan semakin kuat rangsangan saraf ke otot kita untuk berkontraksi. Namun begitu pula sebaliknya, semakin sedikit asetilkolin yang mengaktifkan reseptor, maka akan semakin lemah rangsangan saraf ke otot untuk kontraksi (yang mengakibatkan MGers pada letoy).

Sampai sini udah paham kan kenapa MGers sering letoy ? Akibat hambatan anti bodi pada zat asetilkolin (disambungan saraf & otot), menyebabkan semakin sedikitnya reseptor asetilkolin yang dapat diaktifkan membuat kurangnya rangsangan kontraksi pada otot. Maka disinilah "si pil ajaib" Mestinon dibutuhkan oleh MGers untuk menambah jumlah pelepasan zat asetilkolin dalam tubuh agar semakin banyak reseptor asetilkolin yang dapat diaktifkan.

Semakin banyak asetilkolin yang dihambat oleh antibodi, maka akan semakin banyak kebutuhan kita akan obat antikolinesterase (Mestinon).

Pengalaman Gue dan Mestinon

Mungkin ini hampir semua MGers pasti mengalaminya, bagaimana perasaannya ketika di fonis oleh dokter untuk meminum obat di sepanjang sisa hidupnya, rasa panik, cemas, sedih semuanya berkecamuk di pikiran gue waktu itu, "kenapa harus gue ?" "apa dosa gue ?" "Tuhan nggak adil" "kenapa hidup gue selalu menderita ?" dan blablabla yang lainnya.

Tidak hanya diri sendiri, yang dibuat tersentak dengan Myasthenia Gravis ini, para keluarga, orang tua, atau para suami, istri dan anak, sedikit banyaknya pasti ikut sedih jika seseorang yang didekatnya mengidap MG.

Begitupun dulu dengan Papah dan Mamah, di tiga bulan pertama gue merasakan gejala MG ini kedua orang tua heran dengan kelainan yang gue idap, mata yang tiba-tiba turun, lima menit ketika sedang berbicara tiba-tiba suaranya berubah menjadi cadel, ketika sedang bekerja sering terjatuh. 

Selama tiga bulan itu, gue nggak langsung dibawa ke Rumah Sakit, tapi malah dibawa berobat alternatif, yang katanya sakit ini lah, sakit itu lah sampai ada yang bilang juga terkena gangguan sihir dan blablabla yang lainnya.

Sampai akhirnya di satu waktu ketika almarhumah Nenek sedang di rawat di salah satu Rumah Sakit di Bogor, Mamah berinisiatif untuk membawa gue langsung ke dokter spesialis saraf mumpung waktu itu lagi di Rumah Sakit.

Untungnya waktu itu gue bertemu dengan dokter yang mengerti dengan MG, jadi ketika gue sedang menceritakan kealinan yang sedang gue rasakan, si dokter langsung bisa menyimpulkan kalau gue terkena MG.

Karena langkanya penyakit ini membuat banyak yang masih awam dengan MG, bahkan tidak semua dokter juga yang tahu MG.

Waktu itu gue langsung diberi obat Mestinon dan beberapa vitamin saraf.

"Cring! Magic.." senang rasanya ketika mata bisa kembali terbuka total, tenaga kembali kuat, suara gue yang cadel hilang dengan gue meminum obat yang dokter kasih, tapi ternyata itu bukanlah akhirnya.

Dihari pertama gue konsul dengan dokter, setelah gue fikir sekarang-sekarang ini, mungkin waktu itu dokter gue sedang menjaga perasaan gue yang baru saja mengidap penyakit langka, jadi dokter tidak langsung bilang kalau gue di haruskan untuk selalu meminum obat di sisa hidup gue yang sekarang ini.

Ketika obat itu habis, maka gue akan terbebas dari kelainan aneh itu, begitulah yang gue fikirkan waktu itu. Namun nyatanya tidak, obat habis, dan gue nggak minum obat lagi kenapa kelopak mata gue kembali turun lagi ? suara  gue kenapa jadi cadel lagi ? dan badan gue pun kembali lemas lagi ?

Jawaban itu gue dapat ketika kembali konsul untuk yang kedua kalinya dengan dokter yang sama. "Sepulang nanti dirumah coba kamu cari di internet apa itu MG. Sekarang kamu harus minum obat seumur hidup, kamu harus banyak-banyak istirahat, ketika sudah lelah harus segera beristirahat, mengubah pola hidup menjadi pola hidup yang sehat, nggak boleh stress, nggak boleh sedih...." beragam nasihat meluncur dari mulut Pak dokter, ibarat suara petir di siang bolong.

Cobaan belum berhenti sampai disitu. 

"Apa efek samping kalau gue harus terus-terusan minum obat ?" "Akankah gue mengidap penyakit lain kalau seandainya gue harus minum obat dengan jangka waktu yang panjang ?" dan blablabla fikiran jelek yang lainnya.

Kedua orang tua juga tak kalah cemasnya dengan gue, mereka memikirkan segala sesuatunya baik itu untuk gue dan juga dari segi finansial.

MG sama sekali tidak pandang bulu, mau itu dia yang sudah tua, yang masih muda, bahkan juga yang masih bayi, tidak juga mengenal mereka yang kaya atau miskin hartanya.

Mestinon ini juga tergolong ke dalam jenis obat-obatan yang cukup mahal, di Indonesia Mestinon dibandrol dengan harga rata-rata 10-11 ribu rupiah, jadi kalau ada MGers yang minum sehari 3 kali berarti 30 ribu sehari, berapa rupiah yang harus di keluarkan untuk membeli Mestinon jika dihitung untuk tahunan ? ^^ Nah, itu untuk yang 3 kali sekali, kalau yang seharinya harus minum 5-7 kali ? ^^ *hitung-hitung seperti sedang mencicil rumah yah*.

Memikirkan itu semua, kedua orang tua pernah memutuskan membawa gue berobat alternatif, yups alternatif lagi.

Waktu itu si terapis menyarankan kalau selama proses pengobatan gue diharuskan untuk berhenti meminum obat-obatan dokter, alasannya karena itu semua terbuat dari bahan kimia, jadi cuma boleh minum obat herbal aja gitu maksudnya.

3 Bulan menjalani pengobatan alternatif bukannya membuat kondisi badan gue semakin membaik, tapi malah kebalikannya, MG gue semakin memburuk 20 kali lipat.

Tibalah di puncak kejadian yang amat sangat tidak mengenakan yang sampai detik ini tidak terlupakan, gue sendiri pun nggak berniat untuk melupakan hal itu, kenapa ? karena kejadian itu lah yang sekarang ini jadi pengingat gue akan adanya Sang Maha Pencipta. Dalam islam ada yang namanya "Kun Fa Ya Kun" "Jadi maka jadilah".

13 Januari 2013, Mamah dan Papah sedang berada di luar kota, tepatnya di Medan, Minggu siang saat jam makan siang, hebatnya dengan kondisi MG yang sangat buruk, gue masih bisa memasak tumis sayur sawi dan telur dadar dengan dibantu Adik di rumah.

Menu masakan sederhana "orang normal", dengan kondisi otot mengunyah dan menelan yang lemah, membuat gue tersedak di suapan ke tiga.

Mencoba untuk mengeluarkan isi makanan di dalam tenggorokan dengan posisi badan bersujud, biasa gue lakukan ketika makanan itu susah gue telan.

Tapi tidak untuk hari itu, si sayur sawi masih menyangkut di tenggorokan, susah dikeluarkan apa lagi untuk ditelan, dengan panik gue mencoba meminta bantuan adik untuk menepuk-nepuk punggung, dan lagi-lagi belum berhasil. Adik berteriak keluar rumah untuk meminta bantuan para tetangga, dan gue waktu itu sudah mulai kesulitan untuk bernafas.

Kata-kata terakhir yang gue dengar "Icha.. Istighfar.. Icha Istighfar.." "Bu.. tolong bantuin Teteh.." "Badan Teteh udah biru!.." "Badan Teteh udah biru Bu!.." teriakan panik dan tangisan adik membawa gue ke alam bawah sadar.

Perjalanan dari rumah ke Rumah Sakit rasanya seperti gue sedang tertidur amat pulas, nggak ngerasain apa-apa, dan nggak mendengar sama sekali, mungkin seperti itu juga yah rasanya nanti kalau gue sudah tidak bernyawa. ^^

Mendengar dari cerita adik, saudara yang jadi wali gue waktu itu, katanya mereka gue sempat dipakai alat pacu jantung, udah kayak di sinetron atau drama Korea aja yah. ^^

Dokter jaga di IGD sempat memarahi adik gue, dia bilang "kenapa diberhentikan minum obatnya ?! Kalau kakaknya ini telat 5 menit aja datang ke Rumah Sakit, mungkin susah untuk di selamatkan..!"

Bersyukur Allah SWT masih memberikan gue umur hingga sekarang ini.

Begitu menyeramkan efek jika MGers tidak minum Mestinon yah ? ^^

Bersyukur juga sekarang obat Mestinon di cover oleh BPJS jadi tidak terlalu memberatkan mereka yang dengan kondisi finansialnya pas-pasan. ^^


Pesan teruntuk para MGers yang belum banyak makan asam garam tentang MG dan para keluarga pendampingnya yang belum mengerti seluk beluk MG dan Mestinon, jangan pernah berfikir Mestinon itu sama seperti narkoba yang bikin kecanduan yah ^^. Jangan pernah berfikir "gue harus bisa turunin dosis mestinon", gue nggak mau ketergantungan mestinon". Semua tergantung kondisi tubuh kita sendiri kok, jadi kalau memang jumlah asetilkolin sudah cukup untuk mengaktifkan reseptor, yah nggak usah diminum. Kalau kurang jumlah asetilkolin untuk mengaktifkan reseptor asetilkolin yang disebabkan oleh hambatan antibodi, maka harus segera minum Mestinon.

Satu lagi, jangan terlalu ngoyo atau terobsesi dengan yang namanya "remisi dari Mestinon", kamu cukup menjalani hari-hari dengan apa yang telah diberikan Tuhan, Akan ada masanya "hadiah itu jatuh ketanganmu", jika bukan di dunia ini, berarti di surgaNya nanti waktu untuk kamu akan bahagia. ^^
pacman emotikon jd jgn pernah berpikir gw harus bs turunin dosis mestinon.. gw nggk mau ketergantungan mestinon.. semua tergantung kondisi tubuh kita sendiri kok, jd klo memang jumlah asetilkolin sdh cukup untuk mengaktifkan reseptor. . yah kaga usah diminum, klo kurang jumlah asetilkolin untuk mengaktifkan resepetor asetilkolin yg disebabkan oleh hambatan antibodi

Nostalgia Suka & Duka Menjadi Pramu Golf (Caddy)

Hhmmm.. Di Bogor udah mulai masuk musim penghujan aja ya, udah mulai dingin-dingin empuk gitu deh, di Korea apa kabarnya coba?

Oke meninggalkan sejenak postingan gue yang selalu berbau Korea, kali ini gue ingin berbagi pengalaman gue dahulu kala sewaktu kerja jadi Pramu Golf atau biasa kebanyakan orang mengenal dengan sebutan Caddy.

Pasti deh kalau dengar sebutan Caddy ingatnya sama "si Rani" itu tuh yang dulu kasusnya sempat ramai diperbincangkan dimana-mana, gue disini selaku mantan caddy ingin mewakilkan teman-teman caddy diluar sana mengatakan bahwa tidak semua caddy berprilaku dan sama seperti "si Rani".

Empat tahun yang lalu tempat kerjaan gue itu di RAINBOW HILLS GOLF COURSE kalau di artikan ke bahasa Indonesia adalah LAPANGAN GOLF BUKIT PELANGI. Tidak hanya sekedar nama saja, lapangan ini jelas-jalas menyajikan keindahan pelangi ketika hujan reda di siang atau sore hari, *seriusan gue mah* .

Penampakan Club House Rainbow Hills

Ahh jadi kangen masa-masa itu kalau lihat gedung ini *hiks* :')

Baru-baru ini gue juga habis chat-an sama teman seangkatan dan senior gue waktu masih jadi caddy via BBM, itu pun karena gue nyamber PM (status) si Ria yang berisi seperti ini.

*Roaming yah* hihihi oke kalau bahasa Indonesia artinya seperti ini "Hujan angin gini tuh jadi inget zaman kerja, gelantungan dibelakang sambil pegang payung, nahan biar ga kebawa angin, masa-masa indah mencari rupiah"

Ouch! dan gue pun langsung terenyuh baca PM dia yang kayak gitu :')
Gue pun menyambut PM si Ria dengan bikin PM seperti ini.

Bacanya dari bawah yah^^

PM Ria dan gue pun di sambut oleh PM Teh Ika (senior gue waktu di caddy)

Ini asli curhat banget deh *hahaha*

Banyak yang bilang kalau caddy itu kerjaannya cuma mungutin bola aja *salah besar*

Tanpa seorang caddy, maka para pemain golf pun akan kesulitan dalam melakukan permainan golf, ibarat lo mau minum tapi ga punya gelasnya, nah, dari situlah bisa di bayangkan kalau peran seorang caddy itu sangat penting bagi terselenggaranya olah raga golf tersebut *bahasa gue udah macem pidato tujuh belasan belum sih?*

Memang apa aja sih yang di kerjain caddy?
Oke baiklah gue akan kasih sedikit gambaran tentang bagaimana dan apa aja yang dikerjain caddy;

1. Berangkat kerja paling pagi start dari rumah jam 04.00 *ketika maling pada pulang* dan paling siang dari rumah jam 06.00 . Bisa dibayangkan luar biasanya pekarjaan ini, kenapa bisa sepagi itu? karena letak kerjaan gue yang jauhnya lumayan pakai banget, kalau pun ada kost-kostan bisa menempuh waktu kurang lebih sejam menuju ke tempat kerjaan, dan lagi pula start paling awal bisa main golf itu jam 05.30 , pokoknya kalau langit udah terang, itu udah bisa bangetlah buat Tee Off (Pukulan pertama memulai permainan golf)
2. Sesampainya di tempat kerja absen dulu ke Caddy Master (atasan langsung para caddy), gunanya caddy master adalah mereka yang mengatur proses penurunan caddy kelapangan, dan menangani segala sesuatu yang terjadi dengan caddy, ntah itu kecelakaan di lapangan, atau masalah antara caddy dengan pemain ketika dilapangan. 
3. Setelah absen gue pun langsung menuju locker caddy kalau di Rainbow Hills posisi locker dengan club house itu terpisah *nggak jauh-jauh banget sih posisinya*, tiba di locker, gue pun langsung ganti seragam, menyiapkan bekal yang akan gue bawa buat di lapangan, dan berdandan, make up-an buat seorang caddy adalah sesuatu yang wajib banget, karna caddy itu kerjanya dibidang jasa maka penampilan adalah hal yang paling utama, dan lagi pula caddy juga kerjanya di luar ruangan kena langsung paparan sinar matahari minimal selama 5 jam dan maksimal satu harian *dari matahari terbit sampai matahari tenggelam* kalau nggak pakai sunblock muka lo pasti gosong *bedakan setebel-tebelnya* , eitsss, jangan lupa buat sarapan *penting banget*
4. Prepare buat diri sendiri kelar, kalau jumlah pemain lagi banyak, setelah prepare kemudian keluar locker untuk bersiap turun kelapangan, biasanya sih, pemain lagi ramai-ramainya itu cuma ada di weekend dan lagi tournament aja ya, jadi kalau jumlah pemain lagi sedikit, setelah prepare, gue dan temen-temen yang lain standby aja di locker, nanti kalau tiba giliran untuk turun lapangan, caddy master akan manggil kita.
5. Memeriksa kembali isi dari bag golf pemain, hal ini wajib banget dilakukan para caddy, di awal mendapatkan bag dan setelah finish dari lapangan, gunanya agar kita tahu apa saja isi tas golf yang di bawa pemain, supaya setelah finish bermain golf dan pemain pulang, tidak terjadi yang namanya barang atau perlengkapannya ada yang tertinggal atau hilang, maklumlah perlengkapan untuk bermain golf itu semuanya mahal.
6. Tas golf sudah di periksa, kemudian men-setting-kan tas golf ke golf car, dalam permainan golf resmi atau sedang ada pertandingan, jumlah pemain dalam satu flight minimal berjumlah 3 orang dan maksimal 4 orang, jadi kalau lagi main golf santai sih, sendirian juga beleh banget kok. Golf car pada umumnya muat untuk 2 orang pemain golf, 2 bag golf dan 2 orang caddy.
7. Bag sudah di setting ke car, bila tiba waktunya flight tersebut berangkat menuju lapangan, maka yang dilakukan caddy adalah greeting ke pemain golf, bekerja di bidang jasa murah senyum adalah sesuatu yang harus banget dilakukan.
8. Menyapa pemain golf sudah, kemudian berangkat menuju ke tee box, standar normal lapangan golf  biasanya berjumlah 18 hole,yang di bagi 2 putaran, 9 hole pertama di lanjut 9 hole berikutnya, bermain golf bisa dimulai dari hole 1 atau boleh juga dari hole 10, kecuali kalau lagi pertandingan golf resmi biasanya ada shot gun,  jadi setiap flight akan dipencar ke berbagai hole, gunanya agar tidak terjadi antrian flight.
9. Setelah tiba di tee box awal, kerja caddy adalah memberikan stick golf yang akan dipakai pemain golf untuk melakukan tee off, biasanya sih kalau lagi di tee box, stick yang di pakai namanya "driver", pada saat pemain melakukan pukulan pertama, mata caddy harus benar-benar fokus melihat dimana posisi bola akan jatuh, sedikit aja lo lengah pasti deh nggak bakal ngelihat dimana bolanya melayang dan jatuh, kemudian, pada saat para pemain golf sedang melakukan pukulan caddy dan para pemain lainnya di harap untuk tidak mengobrol atau membuat gaduh, jadi kalau lagi pada mau tee off ada suara sedikit aja yang mengganggu kensentrasi pemain, pasti deh pukulannya jadi kacau, bolanya pun melayang pada posisi yang tidak semestinya *hahaha*.
10. Setelah melakukan pukulan di Tee Box, bola akan jatuh di Fairway atau Rough. Oke gue akan menjelaskan apa itu fairway dan rough, fairway adalah rumput yang sama jenisnya dengan rumput yang ada di tee box, fairway biasanya di kelilingi oleh rough, perbedaan fairway dan rough ada pada ukuran tingginya, fairway selalu lebih rendah dari rough, perawatan fairway dan rough pun berbeda,fairway lebih terawat dibanding rough, jadi kalau posisi jatuhnya bola pemain berada di fairway otomatis akan lebih mudah memukul bola, sebaliknya kalau posisi berada di rough pemain akan kesulitan memukul bola.Sebenernya itu semua tergantung kemampuan pemain sih yah, kalau pemainnya udh Pro (Jago) mau bolanya lagi dimana juga akan gampang aja menurut mereka mah ^^.
11. Pemain akan terus menggiring bola menuju Green, Green adalah rumput yang paling halus yang ada di lapangan golf, harganya dan perawatannya pun lebih mahal alias selangit dari rumput-rumput yang lain, caddy dan pemain harus berhati-hati ketika berada di green, bahkan selagi di green tidak boleh ada yang loncat-loncat, karena akan merusak green-nya. Di dalam green pemain hanya diperbolehkan memakai stick khusus bernama Putter. Arahan caddy di green sangat berpengaruh bagi pemain, biasanya kalau pemain yang baru banget bermain di salah satu lapangan golf, mereka akan kesulitan membaca green di tiap hole-nya *ehh ini rumput kok di baca segala sih ? emang ada tulisannya gitu ?*. Iya, uniknya green itu adalah rumput yang sangat pendek sehingga bola dapat dengan mudah bergelinding menuju hole, kemudian uniknya green yang kalau dilihat dari kejauhan bentuk tanahnya berlekuk-lekuk, namun ketika berdiri di atas green penglihatan seketika akan terkecoh, jadi ngelihatnya semacem rata aja gitu green-nya.
12. Selanjutnya permainan akan terus berjalan, mulai dari tee box ke fairway atau rough, kemudian menuju green hingga bola masuk kedalam hole, akan selalu begitu selama 9-18hole.
13. Permainan kelar, kerjaan caddy adalah menghitung score pemain, lebih kecil total pukulannya, itu tandanya pemain bermain dengan bagus begitupun sebaliknya, jika jumlah pukulannya banyak itu tandanya pemain bermain jelek. Ehem, biasanya sih yah finish itu waktu yang paling ditunggu-tunggu para caddy *hahaha* iya gue paling seneng kalau udah finish karena bakalan di kasih uang tip dari pemain ^^.

Sebelum bag akan masuk ke mobil pemain, jangan lupa dibersihin dulu segala perlengkapannya, jangan salah, pemain akan menilai dan juga biasanya akan mengingat para caddy yang rajin bersih-bersih perlengkapannya, begitu pula dengan caddy yang pemalas otomatis pemain enggak mau lagi di caddy-in dengan caddy yang jorok. ^^

Gue yang lagi berdiri di atas Tee Box dan lagi memegang Stick Driver *foto candid, jadi gue enggak sempet nahan perut gitu deh (alasan)* >.<   

Wuidiihhhh udah panjang lagi aja yah ini tulisan gue, masih banyak lagi sebenernya cerita dan pembahasan gue tentang dunia golf, tapi karena ini sudah terlalu panjang akan gue akhiri sampai disini *capek aja sih sebenernya*.

Annyeong^^

ME AND MY MYASTHENIA GRAVIS

Perkenalkan saya Chairunnisah Adhetia, umur 24 tahun, Seorang pasien Myasthenia Gravis, (Oke baiklah cukup segitu aja profilnya). ^^

Apa itu Myasthenia Gravis ? Myasthenia Gravis adalah salah satu jenis penyakit Autoimun, yaitu gangguan dari sistem kekebalan tubuh yang menyerang hubungan antara syaraf dengan otot. Penyebabnya pada suatu keadaan dimana tubuh memproduksi sel - sel kekebalan tubuh yang salah, sehingga menyebabkan kerusakan pada syaraf otot. Myasthenia Gravis dapat menyerang otot manapun ditubuh kita (Penjelasan ini di ambil dari Dokter Spesialis Syaraf yaitu dr. Ahmad Yanuar).

dr. Ahmad Yanuar (gathering MGers seJABODETABEK bulan juni kemarin)

Saya mengidap Myasthenia Gravis dari umur 20 tahun. Apa saja yang saya rasakan selama 4 tahun dengan Myasthenia Gravis ini ? ( duh btw formal banget yah kalo pake kata “saya” oke sip pake “gue” aja kalo gitu hihi). balik ke pertanyaan tadi, sebenernya gue ga mau dapet image “cewe penyakitan” tapi apa boleh buat, demi memberi informasi ke orang – orang yang masih awam sama penyakit autoimun khususnya si Myasthenia Gravis ini yaudah apa boleh buat hehe, yang gue rasain selama 4 tahun terakhir ini selain badan yang mudah lemas, kelopak mata yang turun seperti orang yang sedang mengantuk berat, ekspresi wajah yang kalo mau senyum atau tertawa itu rasanya berat ( asli deh gue itu orangnya baik hati dan ga sombong loh yah hihi *ga lagi narsis*).

Ini senyum gue dulu sebelum kena Myasthenia Gravis, manis kan? *uhuk*

Tangan yang terkadang saat mandi untuk mengangkat gayung, menyikat gigi atau keramas kepayahan melakukannya seperti tangan sedang membawa beban beribu ribu ton ( gak lagi lebay ya hehe) buat ngancingin baju itu adalah salah satu hal yang paling sulit buat gue lakukan , kaki yang sekarang jadi ga kuat lagi buat jalan – jalan jauh ( padahal dulu itu kerjaannya jalan di hamparan padang rumput, *emang apa sih kerjaan gue dulu itu?* oke next bakalan gue bahas juga disini) bahkan ketika kondisi badan sedang kurang fit otot mengunyah dan meenelan pun bisa diserang oleh Myasthenia Gravis ini, ya kira – kira seperti itu yang gue alami di dua tahun pertama kena Myasthenia Gravis, perubahan kondisi fisik yang gue alami itu membuat gue jadi pribadi yang mudah sensitif,

Inilah gue yang udah kena MG *udah senyum maksimal itu suer deh*

Alhamdulillah keadaan terpuruk itu lambat laun gue hilangkan dari kehidupan gue, ya walaupun kadang - kadang masih suka nangis juga hehe *wajar ga gampang buat hidup dengan Myasthenia Gravis ini*.  Lalu aktifitas apa aja yang gue lakukan sekarang ini setelah mengidap Myasthenia Gravis ? Aktifitas yang gue lakukan setelah kena Myasthenia Gravis selain minum “Mestinon” tepat waktu (Mestinon itu obat yang wajib di minum oleh para pejuang Myasthenia Gravis yang punya panggilan “Mgers”) tanpa Mestinon hidup gue hampa *suer deh*.

Dia yang kini selalu ada di setiap hari ku *lebay* haha

Selain itu gue juga masih bisa melakukan kegiatan ala Ibu rumah tangga loh hihi, walaupun stok tenaga gue terbatas gue masih bisa bebenah rumah, nyuci pirng dan baju, angkat jemuran lalu nyetrika, masak (oke cukup inem banget jadinya), udah segitu aja kegiatannya ? *aih datar sekali* . Eitss jangan salah gini - gini gue juga termasuk pecinta Drama Korea dan KPop loh *bangga*, yups gue yang hobinya mendownload drama korea dan mv boyband korea yang gue suka itu sedikit banyaknya membuat gue lupa akan adanya si ”MG” (singkatan dari Myasthenia Gravis) di kehidupan gue yang sekarang ini, Myasthenia Gravis ini kuncinya ga boleh kecapean dan stress, selagi masih tau batasan.

Moto hidup gue sekarang^^

Ya kalo kira – kira udah mulai cape segera istirahat, menghindari segala hal yang membuat diri jadi drop mentalnya *ehem ini sih kayak lagi nyeramahin diri sendiri* hehe ya namanya juga hidup kalau ga ketemu sama yang namanya si “sedih” datar banget berarti hidupnya haha.

Berwarna banget kan hidup gue^^

Adanya si MG di badan gue sekarang ini membuat gue jadi pribadi yang terus berusaha untuk selalu berfikiran positif, MG ini adalah hadiah dari Allah SWT buat gue agar terus belajar jadi pribadi yang lebih baik lagi, bersyukur dari hal yang masih kebanyakan orang menganggap sepele yang gue pun dulunya ga kepikirkan, seperti nikmatnya ketika gue bisa bernafas lega tanpa perlu memakai alat bantu nafas seperti ventilator atau tabung oksigen, nikmatnya mengunyah dan menelan makanan favorit gue dengan mudah, atau sekedar berkumpul dan jalan – jalan dengan temen yang sekarang ini bisa di bilang udah ga pernah gue lakuin lagi. Adanya MG ini membuat gue secara otomatis bisa menseleksi berbagai karakter orang – orang di sekitaran gue.

Menjadi kuat adalah pilihan gue^^

MG ini pun menyadarkan gue bahwa kebahagiaan itu letaknya di sisi orang – orang yang mau bersyukur atas segala nikmatnya  Pemberian dari Tuhan di setiap waktu dari hidup kita.
Oiya gue juga pernah masuk tv loh gara - gara si MG ini, hahaha..

Happy Watching gaiss..! ^^